【腓骨肌萎缩症】安庆女孩患腓骨肌萎缩症 自小四肢肌肉萎缩

2020-02-19 - 肌萎缩

1988 年,吴肖菲出生在大观区一个普通的家庭。然而,逐渐长大的吴肖菲却慢慢出现了行走障碍,高二时完全无法行走,最终被确诊为罕见的腓骨肌萎缩症,难以治愈。为了照顾女儿,母亲肖秀梅不得不放弃工作。身患肺结核的吴成信下岗后,每天起早贪黑,靠拉三轮车来维持生计。

腓骨肌萎缩症

上学对于吴肖菲来说是一件极其困难的事情,十几年的求学路,她是在妈妈的背上完成的。

早上,肖秀梅将女儿背到学校。中午她带着热气腾腾的饭菜来到教室,给女儿喂饭,帮助她上厕所。晚上放学时,她再把女儿背回家。在吴肖菲迎接高考的日子里,由于双手萎缩,伏案读书久了,就支撑不住。肖秀梅就守在女儿身边给她翻书,而每隔两个小时,吴成信就抱起女儿活动会,弟弟吴文龙负责给姐姐按摩手脚。

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2006 年,吴肖菲考上了安徽工商职业学院。为了照顾毫无自理能力的女儿,肖秀梅背着女儿来到合肥上学。母女俩住在学校安排的宿舍里,肖秀梅一边在洗衣房打零工一边照顾女儿。2009年,吴肖菲顺利完成了大学学业,回家开了一家淘宝店。

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生活有了一点起色的时候,病魔再次降临到吴肖菲头上。2011 年1 月20 日凌晨,吴肖菲突感胸痛并伴有发热症状,全身颤抖不止。外面大雪纷飞,打不到出租车,吴成信夫妻俩轮流背着女儿在积雪中走了一个多小时,将女儿送到安庆市立医院。经过抢救,吴肖菲脱离了危险,但病情恶化了,每天必须吸氧,轮椅上的创业梦也随之中断了。

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病情稍稍稳定后,吴肖菲打起精神,再次向生活挑战。她想通过写作,告诉世界她有一个幸福温暖的家。2014 年7 月份,她完成了一部22 万字的作品《隐形的翅膀》。"这不是一本我的苦难叙述史,而是可以鼓励和我有同样命运的人的励志史。"

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