大饼脸男生 “大饼脸”小男孩:“让我吸一口活命的空气!”

2018-12-09 - 大饼脸

“马上给你切除,你就可以顺畅呼吸了,好不好?”“好!谢谢医生。”

8月3日上午10:00,“大饼脸”男孩田佳欣如一个小大人一样,显得格外淡定从容,躺在上海交通大学附属第九人民医院手术台上,这是年仅五岁的他第二次接受巨颌症救治手术,等待他的将是一场新的生命炼狱和救赎。

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和姐姐一起打闹

从一出生,疝气、肠道扭曲再到巨颌症,不幸的命运和这个小生命开了一个不小的玩笑,生与死的较劲从未退却。2016年10月18日,长江巴东网曾以《“大饼脸”男孩小佳欣:只想脸蛋不再长大》报道了他与病魔顽强斗争的曲折故事,引起了社会好心人士的关注和援助,于2016年11月1日,顺利完成了颌骨切除手术,寒冬中的命运渐渐“回春”。

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酷爱写字、画画,和小伙伴们嬉戏打闹,逢人便唠叨个不停,田佳欣瞬间找到了童年的味道。跟着奶奶邹红回到了老家茶店子镇燕子岭村,无拘无束的乡村生活让他轻松自在,恍若脱离了疾病的魔掌。

好景不长,幸福时光稍纵即逝。今年4月,田佳欣妈妈田淑升接到了母亲邹红一个电话,电话那头话语焦急,“脸蛋肿胀”“呼吸困难”“气逼”这些似曾熟悉的词眼反复浮现在脑海。在田淑升心里清楚:其实,这场噩梦一直都没有醒来。

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注射流食

“呼噜、呼噜……”很快,田佳欣快速肿胀的脸蛋把鼻孔挤成了两个小孔,每吸一点气如同打呼噜一般,随时都有窒息可能。时间就是生命,7月23日,田淑升带上筹借的5000元钱,孤身一人带上田佳欣辗转千里到上海医院求诊,为儿子开启生命之门。

大饼脸男生 “大饼脸”小男孩:“让我吸一口活命的空气!”

一天的颠簸,抵达上海交通大学附属第九人民医院已是深夜11点,找宾馆住宿跑了一大圈,都被动辄三四百的高价吓了回来。“三四百就是儿子的救命钱,哪怕露宿街头也要省下这些钱。”田淑升带上儿子在医院大厅里呆呆坐了一整夜,那夜,她一夜没合眼,不时叫醒儿子,防止他睡熟时,鼻腔肌肉放松堵塞了呼吸道。

练习写字

手术并非想象中的顺利。在一个星期时间里,针对田佳欣病情复杂的现状,专家几轮会诊、集体会商手术方案,最终敲定一个权宜之策:采用气切术,插入气切套管辅助呼吸。

8月3日上午10:00,田佳欣终于等来了生命的第一束曙光。“当时脑海里一片空白,不知道佳欣能得来什么样的结果?”手术室门外,田淑升一个人焦急地来回走动,心里默默祈求儿子平安。

自食其力

5个小时漫长的手术,对于田淑升而言,仿佛等待了几年时间,手术也是异常成功。“妈妈,这下我是不是治好了,可以背着书包上学了。”看着儿子忍着麻药苏醒的疼痛,话语含糊地憧憬着未来,田淑升含泪向儿子用力地点了点头。

命运总是一味地捉弄人,命运之神并没眷顾这个苦命小子。“这次手术只是缓解了小孩的呼吸困难,要彻底治愈需要分阶段做颌骨切除和重建手术。”做完这些高难度手术光医疗费用就要70万元,医生开具的出院小结胜似一纸审判书,田淑升深深明白:这就是“死刑”。

平时也爱玩玩手机游戏

一根导管成了救命管,田佳欣的呼吸难题得到松绑。每天,跟着姐姐田娜练习写字、玩游戏,从这间屋子跑到另一间房子,田佳欣和正常孩子没有两样。

“呼哧、呼哧……”当累得满头大汗时,田佳欣喉咙上的导管进出的气流发出刺耳的声响,但这丝毫没有掩盖他顽皮、活泼的天性。“这孩子心里明白的很,很聪明、也很有灵性,只是命运对他太不公平了。”每每看到孙子痛苦的表情,奶奶邹红都会扭过头伤心地抹泪。

中午12点,到了吃午饭的时间,田佳欣手脚麻利地找来了注射器,打开了一瓶牛奶,吸了满满一管,放到嘴中推注进去。食管被挤压成狭小的空间,正常进食完全没了可能,每日只能靠注射流食维持生命。一个月下来,一向胖乎乎的田佳欣,一下子变得消瘦如柴。

电话求助

坐在椅子上,手指在手机屏幕上娴熟地轻点,田佳欣向记者炫耀起他美拍的照片,不时发出“咯、咯”的笑声。打开QQ相册,翻出一张张他P的搞怪照片,五彩童年瞬间在田佳欣心里精彩绽放。

“让我吸一口活命的空气!”这是 “大饼脸”男孩小佳欣内心的呼唤。每个孩子都有一份平等的童年,身患巨颌症的田佳欣只有一个小小心愿:顺畅呼吸一下阳光的味道。

如今,田淑升在城区一家厨具店跑业务,肢体残疾的丈夫向运洪从矿工转岗,也在厨具店搞安装工作,两个人的工资也只能勉强维持生活和补贴一般药品费用。“我们有缘做佳欣的爸妈,就要好好保护他,再苦再累,也要治好他的病。”在黄土坡社区六公里简陋的租房里,田淑升一家四口过着清贫生活,却从未放弃等候幸运之神降临的那一刻。

愿爱心人士伸出温暖的双手,为“大饼脸”小男孩筹集医疗费用。

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